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Si chiama Ada-scid e probabilmente non è una malattia tanto conosciuta. Tuttavia è gravissima. Denominata anche sindrome dei bimbi in bolla, e non a caso. I piccoli pazienti che ne sono affetti (in Italia si registrano due casi all’anno) sono infatti costretti a vivere in casa, come sotto una bolla, ad evitare ogni contatto con l’esterno che potrebbe risultare loro fatale, ad essere continuamente e costantemente disinfettati da eventuali contaminazioni.
I colpiti da Ada-scid sono sensibili a qualsiasi germe, anche il più piccolo, il più innocuo, anche quelli che per le persone sane non sono fonte di alcun contagio o trasmissione di malattia. Una immunodeficienza tra le più gravi, la sindrome dei bimbi in bolla, che compromette gravemente il sistema immunitario. Una terapia oggi è possibile, grazie allo straordinario lavoro e impegno dei ricercatori del San Raffaele-Telethon di Milano, che hanno sperimentato una possibile cura utilizzando i geni. I risultati dello studio condotto dalla professoressa Maria Grazia Roncarolo e dal professor Alessandro Aiuti sono stati pubblicati sull’autorevole rivista di divulgazione scientifica New England Journal of Medicine.
I bubble babies sono stati curati tramite un trapianto di cellule staminali dal midollo osseo, che ripristina un sistema immunitario sano ed efficiente. A causare la malattia è infatti un’alterazione del gene che produce l’enzima adenosin deaminasi (Ada). Inserendo nei pazienti le cellule staminali sane che producono correttamente l’enzima, è stato riscontrato che anche a distanza di anni continuano a funzionare correttamente, producendo cellule del sangue, piastrine e linfociti perfettamente efficienti. A differenza del trapianto di midollo osseo e dei farmaci contenenti l’enzima mancante, la terapia genica ha risultati duraturi nel tempo. Dal 2000 ad oggi, nove bambini hanno ripreso a correre, giocare, andare a scuola, uscendo dalla loro bolla prigione.
da [ http://www.medicinalive.com/medicina-tradizionale/malattie-rare/sindrome-dei-bimbi-in-bolla-terapia-genica/ ]
La ricerca scientifica condotta al San Raffaele a Milano,consente la cura e la piena guarigione da una sindrome orribile,soprattuto dovuta alle piccole vittime coinvolte,grazie agli eroi della ricerca tutto ciò è possibile e ancora perfezionabile.
Grazie di cuore
@@ post inserito da Dalida @@
2 commenti:
Ciao sono Niki. Ti scrivo per dirti che il tuo commento era andato perso nei meandri del dissesto nepalese ma l'ho recuperato (maldestramente, ma io sono maldestra con i computer)
Bella no questa notizia del S. Raffaele? Occidente vuol dire anche questo: cure per i malati, non solo coca-cola.
Ciao
Niki
Ciao Niki,consolati anche le poste in Italia,in determinate zone,funzionano malissimo,l'occidente italiano sa anche essere piccolo,pare non ci siano mezze misure.
Un abbraccio a te,molto più forte considerata la lontananza!!
Dalida
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